Bagaimana Keluarga Dapat Menavigasi ICU – Sebuah buku baru menawarkan panduan tentang bagaimana anggota keluarga dapat mendukung orang yang dicintai yang sakit kritis yang berakhir di unit perawatan intensif rumah sakit.
Dalam dua tahun terakhir, huruf-huruf ICU menjadi hampir akrab bagi publik yang mendengarkan dan membaca seperti PBS dan NBC, karena unit perawatan intensif di seluruh negeri telah kewalahan dengan orang-orang yang menderita Covid-19 yang parah. Sementara itu, tenaga medis terus berjuang untuk merawat pasien dengan cedera serius, penyakit atau komplikasi bedah yang juga membutuhkan perawatan kritis.
Perawatan intensif bisa menjadi pengalaman yang sulit dan traumatis bagi pasien yang hidupnya bergantung padanya. Dan, menurut penulis buku baru yang luar biasa lengkap dan bermanfaat, keluarga dan teman-teman pasien yang membutuhkan perawatan lama di ICU sering menderita bersama mereka.
Ketakutan mereka meroket dan banyak pertanyaan yang tak terjawab. Apa yang terjadi pada kekasihku? Apa semua tabung, mesin, lampu berkedip dan bel peringatan ini? Siapa yang bertanggung jawab di sini? Dengan siapa saya bisa berbicara?
Dalam buku barunya, “The ICU Guide for Families: Understanding Intensive Care and How You Can Support Your Loved One,” Dr. Lara Goitein, yang menghabiskan 12 tahun sebagai dokter perawatan intensif, memberikan jawaban yang komprehensif namun mudah dipahami untuk segudang pertanyaan seperti ini dan banyak lagi yang mungkin tidak terpikirkan oleh Anda untuk ditanyakan.
Idealnya, keluarga akan menyiapkan buku ini saat dibutuhkan, seperti panduan pertolongan pertama, karena hari-hari pertama di ICU sering kali merupakan saat yang paling menegangkan dan membingungkan.
“Ini membantu untuk dididik dan mengetahui bagaimana Anda dapat berkontribusi,” kata Dr. Goitein, seorang dokter perawatan paru dan kritis di Santa Fe. Tujuannya, katanya, adalah untuk memastikan hasil terbaik bagi pasien dan orang yang mereka cintai, yang semuanya dapat mengalami versi gangguan stres pasca-trauma setelah lama tinggal di ICU.
Juli Barde dari Portland, Ore., yang suaminya Rick, saat itu berusia 59 tahun, berada di ICU selama enam minggu di awal pandemi dengan Covid yang hampir fatal, mengatakan dia tinggal bersamanya selama empat atau lima jam setiap hari untuk memberikan kenyamanan dan menjadi miliknya menganjurkan. “Saya memperhatikan dengan seksama dan belajar banyak,” kata Ms. Barde kepada saya.
“Dengan tiga tabung di trakeanya, dia tidak bisa berbicara untuk dirinya sendiri, jadi saya harus berbicara untuknya. Saya bisa membaca ekspresi wajahnya dan tahu apa yang akan mengganggunya.” Dan ketika perawatan yang ceroboh menyebabkan komplikasi serius, Ms. Barde ada di sana untuk memanggil perawat pengganti dan melaporkan kejadian tersebut kepada supervisor.
Tentu saja, beberapa keluarga dapat menghabiskan setengah jam bangun mereka di ICU Tetapi dengan memahami apa yang terjadi, mengenali tanda-tanda perbaikan dan penurunan kondisi pasien dan mengetahui kapan waktu yang tepat untuk campur tangan atas nama pasien dapat menghasilkan perawatan yang lebih baik di sekitar. Itulah yang membuat buku Dr. Goitein begitu berharga dan ditakdirkan untuk tetap berada di rak buku saya sampai hari kematian saya.
Kemampuan untuk berharap yang terbaik tetapi bersiap untuk yang terburuk kemungkinan merupakan tantangan terbesar yang dihadapi keluarga ketika orang yang dicintai berada di ICU dengan kondisi pemulihan yang tidak pasti. Meskipun 80 hingga 90 persen pasien ICU banyak di antaranya sangat sakit pada akhirnya dapat dipindahkan dari perawatan intensif dan meninggalkan rumah sakit, keluarga membutuhkan gambaran realistis tentang seperti apa kelangsungan hidup itu nantinya.
Untuk pasien yang dirawat di ICU, Dr. Goitein mengatakan, “banyak yang membaik selama tahun pertama, dan beberapa membutuhkan bantuan untuk gejala yang bertahan selama satu tahun atau lebih. Tetapi kebanyakan dari mereka yang berhasil melewati tahun pertama itu, pada tiga tahun mereka mandiri.”
Prospek masa depan pasien sangat bergantung pada alasan mereka membutuhkan perawatan ICU sejak awal, serta usia mereka, kondisi fisik sebelumnya, kesehatan emosional dan ketahanan dan kemampuan mereka untuk menjalani rehabilitasi yang dibutuhkan. Di antara mereka yang membutuhkan dukungan hidup yang lama, hanya sebagian kecil yang langsung pulang setelah keluar dari rumah sakit, Dr. Goitein melaporkan.
Seperlima dipindahkan ke fasilitas rehabilitasi rawat inap, seperlima lainnya pergi ke fasilitas perawatan terampil dan lebih dari sepertiga membutuhkan perawatan akut jangka panjang.
“Kebanyakan orang fokus pada harapan yang sangat kecil, dan mereka mengharapkan pasien untuk bertahan hidup, pulang ke rumah dan menjadi orang yang sama seperti sebelumnya,” kata Dr. Goitein. “Tetapi pertempuran yang panjang dan sulit dengan penyakit dapat mengakibatkan cacat psikiatris dan juga fisik. Ini lebih menegangkan daripada yang diperkirakan orang.”
Untuk pasien yang membutuhkan lebih dari dua hari ventilasi mekanis di ICU, pengasuh keluarga biasanya menghabiskan rata-rata lebih dari lima jam sehari untuk memberikan perawatan selama setengah tahun pertama setelah keluar dari rumah sakit, katanya. Seberapa baik keluarga mengatasi seringkali tergantung pada seberapa hati-hati mereka merencanakan dan mempersiapkan sebelum pasien pulang.
Apakah ada pegangan di kamar mandi? Akankah alat bantu jalan atau kursi roda muat melewati pintu? Dapatkah pasien berkomunikasi dengan mudah dengan pengasuh?
Setelah lama tinggal di ICU, tidak jarang pasien mengalami apa yang disebut dokter sebagai “sindrom perawatan pasca-intensif,” atau PICS. “Secara keseluruhan, sekitar setengah dari orang yang selamat akan memiliki setidaknya satu masalah kognitif, psikiatris atau fisik yang bertahan selama berminggu-minggu, berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun setelah keluar dari rumah sakit,” tulis Dr. Goitein.
Ini mungkin termasuk masalah dengan memori, konsentrasi dan pemecahan masalah. Konsekuensi emosional seperti depresi, kecemasan, gangguan stres pasca-trauma dan gangguan tidur terkadang bertahan selama bertahun-tahun. Mengatasi kelemahan fisik yang disebabkan oleh ICU dapat memakan waktu beberapa tahun, dan mendapatkan kembali kemandirian dalam aktivitas kehidupan sehari-hari, seperti berpakaian dan menyiapkan makanan, dapat memerlukan tekad yang kuat dan kesabaran yang tak terbatas dari pihak pasien dan perawat.
Sumber yang bagus untuk pasien dan keluarga mereka yang mengikuti perawatan ICU adalah Thrive, sebuah inisiatif online dari Society for Critical Care Medicine. Situs ini menyimpan sebagian daftar klinik yang menyediakan perawatan khusus untuk pasien setelah dirawat di ICU.
Penting juga bagi keluarga untuk mengetahui kapan “cukup sudah”, kata Dr. Goitein. Untuk pasien yang telah menjalani dukungan hidup yang lama di ICU, bisa sangat menantang bagi keluarga untuk menerima kegagalan mereka untuk meningkatkan dan ketidakmampuan untuk menghentikan mereka dari mesin yang membuat mereka tetap hidup secara teknis.